Благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими нервно-мышечными заболеваниями «СМА Сибирь» при поддержке компании «Рош» разработал проект «Академия СМА». Его цель — формирование слаженной мультидисциплинарной команды специалистов в конкретном регионе и обучение родителей навыкам повседневного ухода и быстрого реагирования в экстренных ситуациях.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, которое может повлиять на способность ребенка ползать, ходить, сидеть, контролировать движения головы, а в тяжелых случаях — привести к повреждению мышц, участвующих в процессах дыхания и глотания. Пациентам с таким заболеванием требуется постоянное наблюдение врачей, дорогостоящая лекарственная терапия и помощь близких людей.
«Академия СМА» прошла в два этапа в нескольких городах России (Новосибирск, Бердск, Юрга, Прокопьевск, Кемерово). В сентябре врачи проконсультировали тридцать пациентов, оценив состояние костно-мышечной системы каждого. Также в рамках проекта региональные специалисты-реабилитологи получили новые знания в процессе разбора конкретных случаев пациентов с СМА. На базе Новосибирского центра реабилитации и протезирования «Ортос» был проведен семинар «Мультидисциплинарный подход в ведении пациентов со СМА» для неврологов, реабилитологов, ортопедов, врачей ЛФК и других специалистов. В октябре О.А. Шидловская, невролог НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева, осмотрела девять пациентов, а также провела семинар для неврологов и реабилитологов.
Благодаря мероприятиям для родителей и лечащих врачей стало известно о подходах к профилактике контрактур и сохранению здоровья тазобедренных суставов, об особенностях ортезирования и режиме ношения ортезов. Пациенты получили заключения о необходимости проведения хирургической коррекции нейромышечного сколиоза, а также смогли проконсультироваться по вопросу подбора и калибровки технических средств реабилитации.
