Наследственный ангиоотек вошел в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра»

Наследственный ангиоотек (НАО) является редким генетическим заболеванием. Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения,  физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек. Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающие ларингеальные приступы с риском развития удушья. Причиной такого состояния становится даже минимальная физическая активность. Ухудшение физического состояния оказывает негативное влияние на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки. До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было.

Ситуация может измениться с включением маленьких пациентов с НАО в программу поддержки благотворительного фонда «Круг добра». Эта некоммерческая организация создана, чтобы дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), могли лечиться современными эффективными лекарственными препаратами без перерывов в терапии. Включение этих пациентов в реестр благотворительного фонда «Круг добра» открывает перспективы повышения качества жизни как для самих пациентов, так и членов их семей.

Источник информации
РА Ag-Loyalty

Источник