В преддверии Всемирного дня борьбы с редкими заболеваниями, который ежегодно отмечается в последний день февраля, в медиацентре «Российской газеты» представители государства, врачебного и пациентского сообщества обсудили перспективы расширения государственной поддержки, в первую очередь, детей с тяжелыми неизлечимыми болезнями. Одной из ключевых тем стали критерии включения орфанных патологий и методов лечения в список для последующего финансирования из средств недавно созданного фонда «Круг добра». Круглый стол «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее» стал совместной инициативой издания и АНО «Социально-практический центр».
Сегодня финансирование лечения орфанных заболеваний осуществляется из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий», лекарственное обеспечение еще 17 заболеваний лежит на плечах региональных бюджетов. Отчасти снять нагрузку с регионов и расширить списки заболеваний для финансирования за счет средств государства призван фонд «Круг добра».
Создание фонда «Круг добра» не снимает с регионов ответственность за лекарственное обеспечение, эта инициатива поможет расширить число пациентов, получающих терапию, за счет перераспределения средств. В настоящее время фонд завершает подготовительный этап работ. Уже состоялись первые заседания экспертного и попечительского советов. Перечень заболеваний и терапий для финансирования за счет его средств находится на стадии формирования.
